В рамках Рождественских чтений руководители церковных и светских социальных проектов поддержки инвалидов обсудили, как помочь людям с особенностями развития перестать быть беспомощными.
В интернатах, где есть храм и куда ходят православные добровольцы, реабилитация и социализация детей-инвалидов идет быстрее, — к такому выводу на основе опыта своей работы пришла директор Центра лечебной педагогики Анна Битова. Вместе с другими экспертами она поделилась опытом поддержки инвалидов в рамках секции «Помощь людям с инвалидностью: уроки минувшего столетия», которая прошла 26 января в Марфо-Мариинской обители в рамках Международных Рождественских чтений. Отдельное внимание на секции уделялось уникальным для России проектам сопровождаемого проживания молодых инвалидов: на эту тему был организован практический семинар, который провели организаторы таких церковных и светских проектов. Сопредседателями секции выступили архиепископ Тираспольский и Дубоссарский Савва и профессор, директор института коррекционной педагогики РАО Николай Малофеев. Курировала мероприятие руководитель направления помощи инвалидам Синодального отдела по благотворительности Вероника Леонтьева.
По мнению участников секции, одна из главных проблем, с которой сталкиваются люди, работающие в сфере помощи инвалидам — это неадекватное отношение общества к инвалидам. Начинать изменения стоит с ближайшего окружения – с родителей и других родственников, которые часто относятся к близким с особенностями развития как к заведомо беспомощным людям. Разные подходы к детям-инвалидам продемонстрировал в своем выступлении директор Института коррекционной педагогики РАО Николай Малофеев: он показал моменты из жизни детей-инвалидов, снятые на видео.
— Алло, это пожарные? Приезжайте, у Мишки дом горит!
— Называйте адрес.
-У Мишки нет адреса.
— Так куда нам приехать?
— У него очень, очень большой дом и сильно горит. Увидите большой дом – туда и приезжайте.
Мальчика, который вызывает игрушечную пожарную машину на ненастоящий пожар к плюшевому медведю, пока понять сложно – он слабослышащий и речь пока ему дается с трудом. Но папа – он играет роль «пожарного» — активно ему подыгрывает, задает наводящие вопросы, чтобы сын не просто произносил отдельные слова, а формулировал свои мысли. Этот мальчик, даже если сейчас его речь не такая четкая, как у сверстников, со временем заговорит свободно. А вот у его ровесника, которому мама показывает карточки с животными и просит снова и снова произносить их названия, проблемы с речью будут большие. Если первый ребенок, хоть и с ошибками и заминками, но говорит, и, главное, понимает обычную речь своего отца, то второй артикулирует гораздо хуже и понимает только очень четко, утрированно произнесенные слова.
Николай Малофеев показал эти видеозаписи чтобы доказать: главное, что нужно сделать для того, чтобы реабилитировать ребенка-инвалида – научить его родителей с ним общаться: не «дрессировать» картинками, цветами, шаблонами, а создавать ситуации общения и «проживать» их вместе с ними.
«Большая часть проблем – результат не инвалидности как таковой, а неправильного воспитания. Поэтому особенно важно обучать родителей общению со своими особенными детьми. Я заметил, что многие родители 20-25 лет с младенцем обращаются как с гаджетом: нажал – получил отклик. Но между ними нет длительного эмоционального общения, которое и является основой правильного развития ребенка», — утверждает директор института коррекционной педагогики РАО Николай Малофеев.
На другой паре видео снова две мамы, на этот раз – со слепыми младенцами. Одну из них специалисты не обучали, и она действует по наитию: пытается разговаривать с ребенком, но в реальности говорит сама с собой, держа его лицом от себя. Другая, которую консультировали специалисты, придвигается вплотную к лицу дочери, обращается и прикасается к ней – в итоге слепая Ксюша улыбается и поворачивается на голос мамы.
«Если начать работать с ребенком – инвалидом в течение первого года жизни, в 50% случаев к возрасту 7 лет его уровень развития приблизится к норме, и он сможет, вероятно, учиться по общеобразовательной программе, — отметил Николай Малофеев. – Но в этих возможностях тоже кроется опасность. С одной стороны, хорошо, что у родителей появился выбор, куда отправлять ребенка: в обычную школу для получения инклюзивного образования, или в специализированную. Но у них должно быть и осознание ответственности за свой выбор, понимание того, что на этом этапе они определяют дальнейшую жизнь ребенка. Поэтому им необходимо понять, чего они на самом деле хотят: документ о том, что ребенок получил общее образование, или то, что он приобрел навыки, необходимые для жизни и самообслуживания».
По мнению Николая Малофеева, одна из преград на пути социализации инвалидов в том, что система искусственно делает их беспомощными: за ними ухаживают, им дают определенные знания, навыки, не закрепляя их в бытовых жизненных ситуациях, и в итоге инвалиды не могут их применить и продолжают нуждаться в «поводыре», который становится необходим в любой нестандартной ситуации.
С ним согласна директор Центра лечебной педагогики Анна Битова — она поддерживает мнение необходимости ранней помощи для семей с детьми – инвалидами. История одной из подопечных Центра – девочки Саши, страдающей фармакорезистентной эпилепсией неустановленного происхождения, – по ее словам, пример настоящего чуда. Саша, которая с трех лет была прикована к постели и страдала от постоянных судорог, к семи годам не только восстановилась физически, но даже смогла подготовиться к школе. Источник этого чуда родители видят в работе сотрудников Центра лечебной педагогики, сотрудники Центра – в первую очередь в том, что мама, несмотря на трудную жизненную ситуацию (уход из семьи отца, значительные материальные трудности), не отдала дочь в специализированный интернат, а решила воспитывать сама.
«Если инвалид попадет в систему, он оттуда не выйдет. Интернаты – это огромные учреждения с большим количеством пациентов. Обеспечить индивидуальный подход к каждому просто невозможно, — утверждает Анна Битова. – Будущее у таких детей есть только в том случае, если они воспитываются в семье. Сейчас большая часть подопечных интернатов – не сироты, при этом родители навещают их очень редко – они либо лишены такой возможности, либо для них это психологически сложно. Конечно, проще поместить ребенка в специализированное учреждение, но нужно стремиться к тому, чтобы оказывать таким семьям помощь на дому».
Отдельно Анна Битова отметила важность контактов подопечных интернатов с внешним миром, даже если они не могут покинуть стены учреждения: «Мы обратили внимание, что там, где есть храм, где в интернат ходят православные добровольцы, реабилитация и социализация детей идет быстрее. Хотелось бы призвать представителей епархий обратить внимание на таких активных добровольцев, потому что они занимаются важным служением».
Участники обсуждения неоднократно описывали типичный жизненный путь ребёнка—сироты с инвалидностью: после специализированного детского дома он обычно попадает либо в дом престарелых, либо в психоневрологический интернат, где остается до самой смерти. Если же он изначально проживал в семье, после смерти опекуна его, в большинстве случаев, ждет та же участь. Решить проблему призваны проекты по сопровождаемому проживанию, которых в России пока единицы, и в основном они церковные либо общественные. В таких домах или квартирах инвалид может жить вместе с социальными работниками и волонтерами либо определенное время, в течение которого он получит необходимые бытовые навыки, либо постоянно, если этого захочет. Но он там будет именно жить, проявляя активность, инициативу, участвуя в решении ежедневных бытовых вопросов наравне с другими, а не «получать обслуживание», как в государственных интернатах.
Один из примеров такого дома – проект благотворительной организации «Перспективы» и прихода храма святых Царственных Страстотерпцев в деревне Раздолье Выборгской епархии. Часть жильцов – подопечные психоневрологического интерната №3.
«У нас в штате нет врачей, медсестер, санитарок, уборщиц, повара – быт обеспечивают люди, которые проживают в доме: ребята – инвалиды и их наставники. Это 4 социальных работника, которые работают сутки-трое, два их помощника, приходящих днем, социальный педагог, инструктор по труду, координатор, — рассказала директор благотворительной общественной организации «Перспективы» Мария Островская. – Вопросы с медицинским обслуживанием мы решаем просто: при необходимости вызываем скорую или обращаемся в поликлинику: интернат заключил с нами договор на проживание своих подопечных, который продлевается каждые три месяца».
Бюджет такого дома – приблизительно 8 миллионов рублей в год (проект существует на пожертвования), на человека выходит около 82 тысяч в день – это почти в два раза больше, чем подушевое финансирование в ПНИ, но, как отмечает Мария Островская, в ПНИ инвалиды не получают навыков самообслуживания и не занимаются трудотерапией, а если и занимаются – то за пределами интерната и за отдельную плату.
Священник Владимир Климзо, настоятель храма в честь Владимирской иконы Божией матери в селе Давыдово Переславской епархии, собирается построить целую коммуну, где могли бы достойно жить люди с инвалидностью бок о бок с православными семьями. Сейчас отец Владимир руководит летним лагерем для детей и молодых людей с разными, часто тяжелыми нарушениями умственного и физического развития. Каждое лето в Давыдово приезжают около 70 человек – дети, их родители, социальные работники, педагоги, волонтеры. Главное, по словам отца Владимира, привить детям навыки самообслуживания.
«Родители должны понять: дети – инвалиды могут не только звездочки из бумаги вырезать, их, с учетом индивидуальных особенностей, можно обучить навыкам самообслуживания, проведению каких-то работ, — утверждает отец Владимир Климзо. – У нас они помогают по хозяйству, в меру своих возможностей работают в огороде, с животными – естественно, все это происходит под присмотром педагогов. Ну и, конечно, отдыхают: занимаются иппотерапией, ходят на прогулки, а в конце смены все принимают участие в концерте».
Важной ступенью реабилитации является воцерковление и участие в Таинствах. Впрочем, как утверждает священник, насильно в Церковь никого из участников лагеря ходить не принуждают.
«Мы стучимся в сердце каждого, но не тянем его к спасению как бычка на веревочке, — рассказал отец Владимир. – В то же время мы обязательно предлагаем родителям особенных детей принимать участие в Литургии, причащаться. Таким образом они становятся частью нашего прихода, братьями и сестрами во Христе, и нашими близкими. Для них это тоже важно – они знают, что, кроме них, у их ребенка есть еще кто-то, кто может о нем позаботиться».
То, о чем мечтает отец Владимир, пусть и не в таких масштабах, удалось осуществить иеромонаху Мелитону (Присаде). В селе Долматовское Кинешемской епархии он организовал дом, в котором одной семьей живут молодые инвалиды с различными особенностями здоровья. Они вместе ведут хозяйство, вместе молятся и проводят досуг. Ранее отец Мелитон окормлял детские дома для детей инвалидов, в том числе и детский дом для слепоглухих в Сергиевом Посаде. Чтобы после совершеннолетия воспитанники не попали в психоневрологический интернат, отец Мелитон и создал такой дом совместного проживания.
«Благодаря активности некоммерческого сектора, в первую очередь, организаций родителей, имеющих детей-инвалидов, на государственном уровне началось реформирование системы ПНИ, — отметила куратор секции, руководитель направления помощи инвалидам Синодального отдела по благотворительности Вероника Леонтьева. – Некоммерческие организации предлагают альтернативу – сопровождаемое проживание в малокомплектных общежитиях квартирного типа в городе или деревенских домах. Очень радует, что в Церкви появляется все больше и больше проектов помощи взрослым инвалидам, и, конечно, хотелось бы, чтобы со временем нас начали поддерживать не только благотворители, но и государство».
От этого выиграют все: и подопечные социальных проектов, и общество, и государство. Примером такой успешной инициативы может служить и пензенский церковный центр «Квартал Луи», о котором рассказал эксперт центра Алексей Газарян. Социальный проект сопровождаемого проживания, организованный в Пензе, служит промежуточным этапом между интернатом и самостоятельной жизнью одиноких молодых инвалидов. Несколько лет проживания в таком проекте помогли молодым людям не только социально адаптироваться, но и получить образование, профессию и найти работу. Таким образом, они начинают самостоятельную жизнь, а некоторые, по словам Алексея, даже создают семьи.
